Autour des Williams
Cette 5ème édition permettra à Autour des Williams de #sensibiliser le plus grand nombre au syndrome de Williams et Beuren et de faire rayonner ses missions, à savoir ; #accompagner les familles touchées par le syndrome de Williams, #œuvrer pour un mieux-vivre-ensemble et #faciliter l’ #inclusion de nos jeunes, et #investir dans des projets de #recherche pour faire progresser les connaissances sur cette maladie orpheline.
Kesako le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7 500.
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Les personnes touchées par le syndrome de Williams et Beuren sont dotées d’une sensibilité hors pair, notamment musicale et possèdent une grande qualité, elles aiment rendre les gens heureux.
Pour en savoir plus : https://www.autourdeswilliams.org/